Una cardiopatía congénita es una malformación del corazón y de los grandes vasos antes del nacimiento, es decir, cuando estos órganos se forman en el vientre materno no lo hacen de la manera esperada. El corazón se forma al rededor de la octava semana de gestación, cuando la mayoría de las mamis ni saben que están embarazadas.
Existe alguna manera de evitarlo? No, simplemente sucede. Hice algo mal, es mi culpa? No. Una de las cardiólogas que atendió a Clari en su primer internación nos explicó que es algo que toca, casi como el síndrome de Down. No hay manera de prevenirlo. Por qué me toca a mi? Sólo Dios sabe. Aunque yo me preguntaba y me pregunto no "por qué a mi" si no "por qué a Clari", porque en definitiva es ella la que tiene que soportar todo.
Las cardiopatías pueden detectarse durante el embarazo (no fue nuestro caso). Para salvar la vida de muchos bebés, es fundamental que se apruebe la ley de cardio, que entre otras cosas, exige que entre las pesquisas neonatales se incluya la oximetría de pulso, que es un prueba muy sencilla, breve y no invasiva que informa la saturación de oxigeno en la sangre. La saturación normal es arriba del 90%, si da menos que eso ya es indicio de que algo no está bien. A Clara cuando la saturaron en el Garrahan estaba en 75%. O sea, es IMPORTANTÍSIMO que se pueda aprobar esta ley. POR FAVOR, tomate un minuto y firmá la petición https://www.change.org/p/aprueben-la-ley-de-oximetr%C3%ADa-de-pulso-para-los-reci%C3%A9n-nacidos/u/16617356?recruiter=76931962&utm_source=share_update&utm_medium=facebook&utm_campaign=facebook_link
Entre estas cardipatías (hay para todos los gustos, aunque honestamente no conozco en profundidad las demás) Clari tiene de las peorcitas. Lo de ella se llama "Síndrome de heterotaxia + dextroisomerismo con canal auricoventricular disbalanceado, ventrículo único + atresia pulmonar".
En criollo sería:
Dextroisomerismo: En vez de tener lado izquierdo y lado derecho, tiene dos lados derechos o predominancia del lado derecho. Esto también le afecta la disposición de algunos órganos, como en el caso de Clara, que tiene el hígado "en barra" y no donde debería y generalmente los bebes con dextroisimerismo presentan asplenia. Asplenia significa que no presentan bazo, lo que puede traer infecciones graves. Gracias a Dios Clara no tiene asplenia y tiene un bazo funcional. Eso llamó la atención porque dicen que los bebés con su cardiopatía suelen tener.
Síndrome de heterotaxia: Va de la mano con lo anterior, quiere decir que los órganos están en posición distinta a la habitual.
Canal AV disbalanceado: “Canal” significa paso, orificio. “Auriculoventricular” significa “relativo a las aurículas y los ventrículos” (las cuatro cavidades del corazón). Por tanto, “Canal auriculoventricular” (Canal AV) significa “orificio entre las aurículas (parte superior) que se extiende hasta los ventrículos (parte inferior)”. En vez de dos válvulas independientes (la válvula mitral y la válvula tricúspide), sólo existe una única válvula común. Es decir, hay un enorme agujero en medio del corazón. Fuente
Ventrículo único: Cualquier cardiopatía en la que sólo un ventrículo es capaz de cumplir la función de bombear una adecuada cantidad de sangre. En este ventrículo confluye toda la sangre de las aurículas, tanto la oxigenada que viene desde las venas pulmonares como la desoxigenada que viene desde las venas cavas. Esta sangre se mezcla y sale por las grandes arterias (aorta y pulmonar) en proporción variable. En el caso de Clara se considera ventrículo único ya que al tener dos ventrículos derechos, sólo uno es funcional.
Atresia pulmonar: Atresia significa "ausencia de una abertura". En la atresia pulmonar, la válvula que permite el paso de la sangre desde la cavidad inferior derecha del corazón (el ventrículo derecho) hacia los pulmones no se ha formado o está cerrada. Los bebés con atresia pulmonar parecen normales antes del nacimiento, porque un vaso sanguíneo denominado «conducto arterial» comunica la arteria pulmonar a la aorta en el corazón fetal. El conducto arterial comienza a cerrarse en forma natural después del nacimiento. En los bebés normales, se abre una nueva válvula que permite que la sangre pase del ventrículo derecho a los pulmones. Pero en los bebés con atresia pulmonar, no se abre una válvula nueva. Esto significa que la única ruta que la sangre tiene para llegar a los pulmones muy pronto comenzará a cerrarse (que era lo que estaba pasando con Clara, pero lo dejamos para otro post). Fuente
Lindo, eh?
Tratamiento
Esta cardiopatía no se puede corregir. Lo único que se puede hacer son cirugías paliativas, que le mejoren un poquito la calidad de vida y le permitan crecer. Otra de sus características es que debido a la mala oxigenación, los pies, las manos y la boca se ponen morados y están más frías de lo habitual.
Las cirugías son tres, la primera ni bien nace, la segunda al rededor de los 6 meses y la tercera según cada caso, es de los 2 años en adelante.
La primera se llama anastomosis sistemico pulmonar, que consistió en colocarle un tubito entre una arteria y la rama pulmonar izquierda, con el fin de que haya flujo de sangre y pueda crecer. Esta cirugía se la realizaron a los 8 días de vida y es de preparación para la próxima.
La segunda se llama GLENN, y se va a hacer pronto, muy pronto. En esta intervención, se conecta la vena cava superior con la rama pulmonar derecha, para que la sangre no pase por el corazón y así no se desgaste.
Y la última, la de FONTAN, es igual al Glenn, pero con la vena cava inferior.
Claramente, todo esto está explicado de una manera muyyy simple y sin ahondar en detalles. No soy médica y hay miles de cosas que no entiendo, lo entiendo así y así me sirve. Me costó meses comprender del todo lo que tiene Clari, tanto que todavía no entiendo al 100%.
Si querés profundizar un poco más, te recomiendo las siguientes páginas web que son bastante claras:
Muy bueno el blog Bel, y si además te sirve para ordenar todo lo que debe pasar por tu cabeza mejor todavía.
ResponderEliminarRezo por Clari, sabemos que Jesús es el mejor de los médicos y confiamos que la acompaña cada día. Un abrazo grande para los 3.
Hola....t felicito pq escribir sana el alma. Yo tb....tgo un niño de 23 meses con cardiopatía congénita...saludos y siempre mucha fe y positivismo...es lo q m ayuda a mi
ResponderEliminarHola....t felicito pq escribir sana el alma. Yo tb....tgo un niño de 23 meses con cardiopatía congénita...saludos y siempre mucha fe y positivismo...es lo q m ayuda a mi
ResponderEliminarHola....t felicito pq escribir sana el alma. Yo tb....tgo un niño de 23 meses con cardiopatía congénita...saludos y siempre mucha fe y positivismo...es lo q m ayuda a mi
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